Aktiviteter / Familiekursus 2016

Familiekursus 2016

For anden gang samlede de 6 foreninger kræfterne og afholdt fælles møde for patienter og familier. Den 1. oktober 2016 var ca. 65 deltagere samlet på hotel Comwell i Middelfart. Dagens program var en blanding af input i plenum og workshops i mindre grupper.
 
Dagen begyndte stille og roligt med kaffe og rundstykker og herefter bød Nina Tuxen fra Wilsonpatient-foreningen velkommen. Anne-Grethe Lauridsen fra Gaucher Foreningen fortalte om, hvad der var sket siden sidst, blandt andet om hvordan der var blevet skabt opmærksomhed i offentligheden om sjældne medfødte stofskiftesygdomme. Dagens faglige indlæg blev præsenteret af Dr. Allan Lund, leder af CMS fra Rigshospitalet. Han fokuserede på forskellige behandlingsmetoder i forhold til de forskellige stofskiftesygdomme lige fra medicinsk behandling til transplantation.
 
Herefter fik vi den spændende historie om Team Tvilling – præsenteret af tvillingerne Peder Mondrup, som blev spastisker ved fødslen og hans bror Steen. Det var et optimistisk indlæg om mod, vilje, store mål og drømme om motivation og en bundsolid tror på, at man skal se muligheder frem for begrænsninger. Det var en personlig præsentation med masser af humor. Der var mange, som efterfølgende gerne ville have en snak med Steen og Peder.
 
Efter frokost deltes vi i mindre grupper. Der var en gruppe med voksne som hørte socialrådgiver og handicapkonsulent Inge Louv fortælle om samspillet med det sociale system. Her fik vi inspiration til samarbejdet med det social system og hørte blandt andet om handicappolitiske grundprincipper, hvem har ansvaret og lærte om en sags gang gennem systemet.
 
Børnene og de unge fik først en præsentation af Marie Holm Laursen – Rulle-Maries Roadshow. Et humoristisk foredrag der tog udgangspunkt i at se muligheder fremfor begrænsninger, at nedbryde fordommene og at livsglæde er et valg vi tager. Gruppen blev herefter delt i to – unge patienter og søskende. Her var der plads til at tale åbent og ærligt, også om ”de forbudte følelser”.
 
Selvom der ikke var så mange deltagere som til vores første familiekursus er det helt klart, ud fra tilbage meldingerne fra deltagerne, at der er behov for disse møder – i særlig grad for de unge patienter og søskende.
 
I styregruppen er vi enige om, at vi har ”et godt koncept”, som vi kan bruge fremover, men som vi også gerne vil stille til rådighed for andre foreninger i Sjældne Diagnoser. Vi har igennem hele forløbet fra vi mødtes første gang delt vores erfaringer med de andre medlemsforeninger ved at rapportere på repræsentantskabsmøderne.
 
Som det blev fortalt på Familiekurset så har der været stor interesse for vores samarbejde og vi har været inviteret til to internationale events for at præsentere projektet. I foråret 2016 deltog vi med en poster(plakat) i den europæiske konference ECRD i Edinburgh (European Conference on Rare Diseases) og i efteråret 2016 var vi inviteret til at give en egentlig præsentation på Nordisk Konference om sjældne sygdomme og handikap (NCRD).
 
For at få penge til at afholde et sådant familiekursus skal der jo bruges penge til mødelokaler, bespisning, oplægsholdere m.v. De enkelte foreninger har søgt midler i Socialministeriets Handikappulje og via Udlodningsmidlerne. Fælles har vi søgt støtte hos medicinal industrien og vi har fået støtte fra følgende firmaer:
BioMarin, OrphanEurope, Sanofi Genzyme, Shire, Sobi og Nutricia.
Vi vil gerne sige tusind tak for støtten – uden den kunne vi ikke have afholdt endnu et kursusarrangement.
 
Hvad bringer fremtiden? Foreningerne i styregruppen vil invitere andre stofskifteforeninger med i fællesskabet – de skal dog være medlem af Sjældne Diagnoser og vi vil altså fortsætte samarbejdet, men vil også se på om der er andre områder, hvor vi kan drage nytte af, at gøre noget sammen.