Aktiviteter / EVALUERING AF FAMILIEKURSET 2014

EVALUERING AF FAMILIEKURSET 2014

Sammen er vi stærkere. Første danske møde for patienter / familier med medfødte stofskiftesygdomme Dette møde blev afholdt lørdag 5.april 2014 i Kolding. Mere end 75 deltagere fra 5 foreninger og endda nogle uden forening havde en fantastisk dag, og alle er enige: "Dette kalder på en gentagelse."
 

Evaluering:

  • Generel opsamling
  • Om præsentationerne
  • Om workshops
  • Har vi formået at komme i kontakt med patienter / familier uden en forening?
  • At skabe medieopmærksomhed, en opgave udført sammen med Genzyme Danmark
  • Hvordan bringer vi samarbejdet videre?
  • Det finansielle
  • Konklusion
 

Generel opsamling

Det var første gang, vi som gruppe arbejdede sammen om et fælles projekt. Vi har arbejdet med en flad struktur, og det har været succes, hvor alle har bidraget med erfaring og viden. Møderne har været ansigt til ansigt og der udover en betydelig mængde e-mails og telefonopkald. Vi har oprettet en hjemmeside www.stofskiftegruppen.dk hvor vi fortæller om os selv og Familiekurset. Fremtidige projekter vil blive præsenteret her. Billeder og kommentarer fra dagen vil blive tilføjet. Vi har også designet to plakater. Vi besluttede os for ikke at have egentlige spørgeskemaer til deltagerne på mødet, men i stedet bad vi workshop lederne bruge et par minutter i slutningen af deres workshop til at samle indtryk fra hver gruppe. Nogle af kommentarerne er nævnt nedenfor. Bagefter har vi hver især kontaktet vores egne medlemmer for feedback. Styregruppen har haft et møde for at evaluere og se fremad. Generelt var alle enige om, at der er et stort behov for denne slags ”kom-sammen” møder og det derfor skal gentages. Selvfølgelig er der ting, vi kunne gøre bedre, disse er primært et par praktiske spørgsmål, men også at det ville have været dejligt, hvis der havde været mere tid til workshops. Vi er tilfredse med antallet af deltagere. Det var lidt lavere end estimeret, men det viste sig, at en forening slet ingen deltagere havde med og en anden kun ganske få. Begge foreninger har dog tilkendegivet at de ønsker at fortsætte samarbejdet i Stofskiftegruppen. Vi er stolte af det endelige program og glade for vores valg af eksterne indlægsholdere.
 

Om præsentationerne

Første præsentation handlede om medfødte stofskiftesygdomme også kaldet IEM (Inborn Errors of Metabolism). Overlæge Dr. Allan Meldgaard Lund, Center for medfødte stofskiftesygdomme, Rigshospitalet, København, stod for denne præsentation. Han fortalte om IEM, hvad det er, og hvordan de forskellige sygdomme er forbundet. Vi hørte om forskellige symptomer, mulige behandlinger og for flere deltagere blev dette en øjenåbner for andre sygdomme. Generel feedback var, at det var en god og forståelig præsentation, selvom der var mange svære emner - for de fleste af deltagere var det første gang de fik denne bredere opfattelse af IEM, men den systematiske gennemgang af materialet gjorde det meget relevant for alle.
 
Anden præsentation blev kaldt "Kys den gamle verden farvel", og var et foredrag af tidligere Jægersoldat Nicolai Moltke-Leth. Målet var at give deltagerne motivation til at udnytte egne potentialer fuldt ud, til at bryde med frygt og tage ansvar for eget liv. Vi blev inspireret til at hæve vores mentale overligger og forvandle hverdagens problemer til udfordringer. Budskabet var klart - alle er unikke, at vi alle har et særligt talent - vi skal hver især finde det og aktivere det. Generel feedback var, at han formåede at fange alle aldersgrupper, og der var en mange gode ”billeder” at tage medhjem. ”Løvemor” – så ved alle vist hvad der tales om.

 

Om workshops

Efter en dejlig frokost blev deltagerne fordelt i 5 forskellige workshops, som de havde tilvalgt ved tilmeldingen. De varede alle omkring 1 ½ time. Ud fra tilbagemeldingerne var det tydeligt der var behov for mere tid. Det havde vi i planlægningsgruppen en fornemmelse af på forhånd, men da vi kun havde en dag til mødet var det den tid, der kunne afsættes denne gang.
 
Fædre: Gruppeleder Søren Lildal er selv far til et barn (nu en ung dame) med en sjælden sygdom, og han er også aktiv inden for Sjældne Diagnoser. Gruppen havde en uformel snak om det at være en far og ægtemand i den særlige situation, hvor man har et barn med en sjælden sygdom/diagnose. Det blev en øjenåbner for nogle, der indså, at deres problemer var mere en udfordringer end et problem i forhold til andre.
 
Mødre: Denne gruppe blev ledet af psykolog Maria Hjalmarsson. Målet var at få en snak om "hvordan man giver slip", når børn vokser op - men de endte i stedet med at tale om, hvordan man skal håndtere "skyldfølelsen", det at man altid føler, at man aldrig er god nok. For nogle i gruppen forårsagede dette stor frustration, fordi de havde forventet noget andet, men for andre var det, de havde brug for at tale om denne gang.
 
Søskende: Denne gruppe blev ledet af Tone Reersted som bl.a. er familieterapeut. Udover søskende deltog også en datter til en voksen patient. Der var en meget god, åben og livlig dialog omkring de vigtigste emne: "Forbudte følelser". Feedback fra gruppen var rigtig god - "Nu jeg ved, der er andre, der føler som jeg". En anden, som blev inspireret af præsentationen af den tidligere Jægersoldat, sagde:" I fremtiden vil jeg fokusere på alle de ting, jeg kan gøre med min syge søskende, i stedet for hvad jeg ikke kan gøre "." Det var dejligt at tale højt om mine følelser "var en anden reaktion. Gruppelederen for denne WS foreslog, at vi til vores næste kursus opretter en separat gruppe for unge voksne, der har en forælder med en sjælden sygdom, fordi deres situation er forskellig fra søskende-situationen
 
Unge patienter: Denne gruppe blev ledet af Vibeke Lubanski. Vibeke har tidligere arbejdet med ”Sjældne Unge” som ansat i CSH, der nu er i andet regi. Det vigtigste emne var at tale om "Hvordan kan jeg fortælle venner og familie, at jeg ikke har brug for deres beskyttelse, at jeg kan håndtere en masse ting på min egen måde". Der var i gruppen en stor interesse for at lære af hinanden. De talte meget om medicin, at skulle leve et struktureret liv, når man ikke ønsker det. At være en teenager, forvirring om, hvad er teenager ting, hvad er sygdom - hvad er noget helt andet De var meget inspireret af formiddagens præsentation af tidligere Jægersoldat Nikolai Moltke-Leth.
 
Familie / par dynamik: Denne gruppe var den største med næsten 30 deltagere, men alligevel var deltagerene meget åbne og ærlige i den debat/den snak, der var i slutningen af workshoppen. Det blev meget følelsesladet. De vigtigste emner var: "Hvad sker der med begrebet "familie", og hvordan kan man opretholde gnisten i forholdet, når man tilføjer begrebet " kronisk syg ". Et tema, der kom op flere gange i denne gruppe, var "hensyntagen”. Man fik et billede af, at alle vil tage hensyn til hinanden for ikke at såre. Forældre overfor det syge barn/den unge. Barn/unges hensyn overfor både søskende og forældre og så selvfølgelig søskendes hensyntagen. Denne ”hensyntagen” gør at tanker, følelser og udfordringer bliver ”gemt væk” og alle går alene med deres skræk. Måske et emne for den næste familiedag. Denne gruppe blev ledet af parterapeut Martin Østergaard.
 
Efter workshopperne samledes alle deltagere igen, og alle grupper gav en kort feedback på deres drøftelser. Dette for at sikre, at alle havde en lille fornemmelse om, hvad de andre grupper havde talt om.

 

Patienter / familier uden en forening

Det var et succes kriterie for os at komme i kontakt med patienter og familier, der ikke havde nogen forening - vi kom i kontakt med 12 personer, der dækker Pompe, MPS1, MPS2 og andre IEM. Vi er meget tilfredse med dette antal. Vi er også glade for at fortælle, at Pompe patienterne på mødet stiftede "Pompe Foreningen i Danmark". Gruppen havde sit første møde december 2013 som undergruppe af Gaucher Foreningen. Det er aftalt at Gaucher Foreningen i samarbejde med repræsentanter for MPS-sygdommene vil arbejde hen mod et møde alene for patienter og familier med MPS.

 

Af skabe medieopmærksomhed

I samarbejde med Genzyme Danmark blev der skrevet og udsendt en pressemeddelelse. Vi afholdt en lille overrækkelses ceremoni – vi havde jo vundet en international pris – PAL Award 2013. Dette er en pris som er udstedt af Genzyme – se pressemeddelelsen. Prisoverrækkelsen fandt sted på Sjældne Diagnosers kontor i Høje Taastrup.
 
Avisomtaler:  
  • SN.dk – skrev op til prisoverrækkelse
  • Sjældne Diagnoser – har omtalt både prisen og konferencen i interne medier
  • Lokalavisen Taastrup – skrev om prisoverrækkelsen i avisen både før og efter
  • Nordvestnyt Holbæk – bragte interview i avisen
  • Dagblandet Køge og Sjællandske – bragte samme interview ugen efter
  • TV 2 Kontakt – live interview, der blev genudsendt en hel del gange
 

Hvordan bringer vi samarbejdet videre?

Vi er enige om i gruppen, at vi ønsker at fortsætte med at arbejde tættere sammen. Vi har allerede planer for vores næste familie konference - masser af ideer til nye emner til både foredrag og workshops. Vi håber, vi kan gentage projekt ”Familie konference” i foråret 2016, dog er vi allerede nu klar over at en af vores helt store udfordringer vil blive finansieringen.
Vi er blevet en formel arbejdsgruppe under Sjældne Diagnoser og det giver os mulighed for at styregruppen kan fortsætte med at mødes (mindst) to gange om året til Sjældne Diagnosers repræsentantskabsmøder. Vi vil i styregruppen fortsætte vores netværks arbejdsform og den flade struktur. Vi håber, at vi hen ad vejen kan udvide de områder, hvor vi arbejder sammen. Det kunne være omkring høringssvar eller lignende. Også erfaringsudveksling om den daglige ledelse af foreningerne kunne blive et samarbejdsområde.
 

Det finansielle Nedenfor er et resumé.

Indtægter:
PAL Award DKK 83.000
Handicap puljen DKK 57.000 Disse midler blev søgt af CDG, PND, Wilson
Total DKK140.000
 
Udgifter:
Konferencepakke DKK 63.000
Møderum og forplejning Foredragsholdere DKK 75.000 Transport, honorarer, gaver Administration DKK 2.000
Total DKK140.000
 

Konklusion

”Sammen er vi stærkere” - var det slogan, vi skabte fra begyndelsen. Vi synes, at processen og selve konferencen har vist os, at vi havde ret. Sammen har vi skabt en familie konference, som vi enkeltvis ikke havde været i stand til at gennemføre. Hver af os repræsenterer små foreninger, og det ville ikke være muligt for os at invitere talere som tidligere Jægersoldat Nicolai Moltke-Leth, ej heller mindst to af workshop lederne; men sammen kunne vi gøre det. Vi har også oplevet, vi kunne dele idéer og viden - noget, der kan være svært i meget små foreninger, der ofte nærmest er en "en-mands-aktivitet". Samarbejde med Center for medfødte Stofskiftesygdomme på Rigshospitalet og med Sjældne Diagnoser for at identificere patienter / familier uden en forening gik godt. Vi kunne have været tydeligere i vores kommunikation i begyndelsen af processen, men det lærte vi af. Det er også helt klart, at økonomisk ville det ikke have været muligt at gøre dette hver for sig udelukkende med midler fra Handicappuljen. Det, at vi vandt den internationale pris - PAL Award, har gjort gennemførelsen af vores ønsker til en indholdsrig dag så meget lettere. Uden denne ville det have været en meget hård kamp for at få den finansielle del på plads. Det var første gang – der bliver helt sikkert en anden ... Det var starten på et nyt samarbejde.