Om Stofskiftegruppen

I september 2012, satte formændene for 6 patientforeninger sig sammen i en ”Stofskiftegruppe” som siden er blevet til en intern arbejdsgruppe under organisationen Sjældne Diagnoser, med den vision og det formål at skabe et samarbejde på tværs af vores foreninger.
 

Samarbejdet

Vi ønsker at skabe mere opmærksomhed på medfødte stofskiftesygdomme. Vi tror på, at vi sammen kan stå stærkere. Et samarbejde betyder også, at vi kan dele vores erfaring og viden.Ved at samle vores kræfter og kompetencer kan vi tilrettelægge fælles arrangementer, som ellers ikke ville være mulige i de små foreninger. De enkelte foreninger i Stofskiftegruppen er små foreninger og en af de udfordringer, vi hver især oplever, er, at vi i vores foreninger har få medlemmer i bestemte aldersgrupper; det kan enten være børn, ældre eller de unge, der er i undertal. Det kan derfor være svært for foreningerne at imødekomme netop deres behov og ønsker, men den udfordring kan vi sammen løse.
 
Vi ser frem til, hvad fremtiden bringer for vores alliance og glæder os meget til vores næste fælles arrangement: "Livet med en medfødt stofskiftesygdom" - Familiekursus 2016, som bliver afholdt i Middelfart den 1. oktober 2016.